Bem-vindo(a) ACEPDR
Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras
ACEPDR é uma associação de caráter assistencial e sem fins lucrativos, que trabalha para defender os direitos e a saúde dos portadores de doenças raras.
Trabalhamos diariamente para difundir e disseminar o conhecimento sobre doenças raras, seus tratamentos e novas tecnologias, que dia após dia, vem evoluindo e agregando novos capítulos na comunidade médica.
Parte dos nossos esforços também é voltado para ações de mobilização educacional e social, onde além da participação dos nossos pacientes, convidamos a sociedade para fazer parte do nosso projeto, seja como voluntário ou como apoiador.
Prestamos assistência e acompanhamos nossos pacientes e familiares, intervindo junto aos órgãos estaduais e municipais para a implementação das políticas públicas de inclusão no âmbito social.
Nosso principal objetivo
É trabalhar no sentido de propiciar uma melhoria na qualidade de vida dos portadores de doenças raras, com ações específicas e direcionadas não só ao paciente, mas aos seus familiares e a comunidade onde o mesmo reside.
Sabemos que a tarefa é árdua, mas que muito nos dignifica, pois estamos cientes que existem muitas famílias necessitando de ajuda, por não saberem lidar com a doença e desconhecerem os cuidados e acompanhamentos que necessitam os portadores de doenças raras.
Nosso Trabalho
Principais doenças que trabalhamos:
Raquitismo
Hipofosfatêmico ligado ao X
Pompe
Fabry
Lupus
Duchenne
Síndrome de West
Doenças crônicas pulmonares
Doenças Crônicas Renais
AME – Atrofia Muscular Espinhal
LCHAD – deficiência isolada da actividade
- Síndrome Williams
- Mucopolissacaridoses (MPS)
Você tem uma doença, ela não está na nossa lista e você precisa da nossa ajuda?
Fale com a gente, queremos ajudar você a conquistar seus objetivos
VOCÊ SABIA QUE CERCA DE
75% dessas doenças se manifestam no início da vida?
Isso mesmo, a maioria das doenças raras se manifestam principalmente em crianças de até 5 anos de idade. No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas convivam com alguma condição rara.
FONTE: Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia – SBEM
Faz parte do nosso dia a dia:
- Acolher todos os tipos de doenças raras, dando maior suporte aos pacientes e familiares;
- Promover e apoiar a realização de congressos, simpósios e outros eventos que abordem saúde;
- Divulgar informações sobre as doenças raras aos profissionais da área de saúde;
- Atuar junto com os pacientes e seus familiares, no comprometimento quanto ao tratamento;
- Buscar apoio institucional do governo;
- Trabalhar junto às instituições formadora de profissionais de medicina;
- Estabelecer convênios com instituições de saúde afim de obter tratamento para os pacientes;
Crescimento do número de pacientes e afiliados
O gráfico mostra o número de casos de pacientes cadastrados em nosso banco de dados que atualmente recebem medicamentos e/ou assistência médico-hospitalar através da nossa rede de apoio. Temos condições de dobrar este quadro caso a demanda aumente consideravelmente.
EventoS
Pedalada pela vida
Passeio ciclístico em prol dos portadores de doenças raras. Com pacientes, familiares, pessoas da comunidade. A fim de promover a inclusão social, conscientização do convívio com a doença dos pacientes, com seus familiares e comunidade.
