Apoio a pacientes
e familiares
Escuta e acompanhamento para ajudar as famílias a enfrentar os desafios do convívio com uma doença rara.
Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras
Por mais cuidado.
Por mais cuidado.
Por mais direitos.
Por cada vida.
Acolhemos pessoas com doenças raras e suas famílias, construindo caminhos para a inclusão e a qualidade de vida.
Quem somos
Uma rede de apoio.
Juntos, vamos mais longe.
Uma rede de apoio.
Um compromisso
com a vida.
Juntos, vamos mais longe.A ACEPDR é uma associação assistencial, sem fins lucrativos, que atua na defesa dos direitos e da saúde das pessoas com doenças raras no Ceará.
Nosso trabalho aproxima pacientes, familiares, profissionais e sociedade. Acolhemos, compartilhamos informação e buscamos a implementação de políticas públicas de inclusão.
Acreditamos que o cuidado também passa pela escuta, pelo acesso a direitos e pelo apoio a quem caminha ao lado de cada paciente.
Conheça nosso trabalhoNossa atuação
Cuidado que se transforma
Cuidado que se transforma
em ação.
Frentes de trabalho que conectam acolhimento, conhecimento e defesa de direitos.
Apoio a pacientes
Informação e
conscientização
Ações educativas, mobilização social e participação em eventos para ampliar o conhecimento sobre doenças raras.
Direitos e
inclusão social
Atuação junto a órgãos públicos e instituições em busca de políticas de inclusão e acesso ao cuidado.
Conhecimento que acolhe
Entender é o primeiro passo
Entender é o primeiro passo
para cuidar.
Conheça algumas das condições presentes em nossa atuação. Informação para pacientes, familiares e toda a comunidade.
Saúde óssea
Raquitismo hipofosfatêmico ligado ao X
Uma condição genética que altera o equilíbrio do fosfato e a mineralização dos ossos.
Saiba mais
Metabolismo
Doença de Pompe
O acúmulo de glicogênio nas células pode comprometer músculos, respiração e coração.
Saiba mais
Metabolismo
Doença de Fabry
Uma condição hereditária que pode afetar rins, coração, pele e sistema nervoso.
Saiba mais
Autoimunidade
Lúpus eritematoso sistêmico
Uma doença autoimune que pode atingir diferentes órgãos e alternar períodos de atividade e remissão.
Saiba mais
Doenças neuromusculares
Distrofia muscular de Duchenne
Uma condição genética que provoca fraqueza muscular progressiva, geralmente desde a infância.
Saiba mais
Neurologia infantil
Síndrome de West
Uma síndrome epiléptica da infância que exige reconhecimento e avaliação médica rápidos.
Saiba maisCada história merece ser ouvida.
Não encontrou sua condição? Nossa equipe está aqui para acolher você.
Encontros que aproximam
Pedalada pela Vida
Pacientes, familiares e comunidade juntos em um passeio pela inclusão social e pela conscientização sobre as doenças raras.
É nos encontros que fortalecemos vínculos e convidamos mais pessoas a fazer parte desta causa.
Conheça nossos eventosNossa equipe
Pessoas que acolhem.
Pessoas que acolhem.
Uma causa que une.
Um trabalho construído por pessoas comprometidas com o acolhimento e a defesa de direitos.
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Cargo ou área de atuação
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Cargo ou área de atuação
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Seu apoio pode fazer parte
Quero ajudar Seu apoio pode fazer parte
de muitas histórias.
Seja como voluntário, parceiro ou doador. Converse com a ACEPDR e conheça as formas de contribuir.
Fale conosco
Estamos aqui
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para ouvir você.
Precisa de apoio, quer conhecer nosso trabalho ou fazer parte desta rede? Entre em contato.
Nossa sede · Fortaleza / CE
Um endereço de acolhimento.
Av. Santos Dumont, nº 1740
Bairro Aldeota
Ed. Rocha Aguiar, sala 1208, 12º andar
CEP: 60150-161 — Fortaleza/CEVer localização no mapa ↗
Bairro Aldeota
Ed. Rocha Aguiar, sala 1208, 12º andar
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